家庭成员的经验:理解和互动的背景

 k - 12教育

• 应家长/监护人的书面要求，学校系统须为怀疑有残疾的学生提供适当的评估.
• 学校系统需要与家长/监护人协商制定儿童教育的年度计划(IEP或504). 这个计划是有约束力的法律文件.
• 在学校系统内嵌入专业人员，以提供计划中阐明的服务和支持.
• 对孩子的表现负责的地方在于学校系统.
• 学校的官僚作风顶多让人难以驾驭，往往会造成阻碍，有时还会产生敌对情绪.
• 家庭成员可能之前有过与老师或其他教育当局的负面经历，并且部分基于这些经历建立了策略和行为.
• 家庭成员可能投入了大量的时间和精力为学生提供服务，或者通过直接与学生一起工作来弥补服务不足.
• 家庭成员往往不熟悉法律上的重大差异, 服务, 以及K-12和大学环境中残疾学生的文化差异. 考虑检讨 K-12到大学的过渡信息 包，特别是第3页，与家长，监护人，和/或学生澄清事项.

家庭生活

• 与各种专业人士(社会工作者)的定期互动, 医生和工作人员, 物理治疗师/职业/演讲, 心理健康专业人员, 各种专家)
• 也许要花很多时间研究学生的残疾、治疗和管理策略
• 可能比正常的父母职责还要多花很多时间直接照顾学生，并协调(或弥补)上述教育和/或卫生专业人员
• 家庭和朋友关系的压力增加(例如, 残疾儿童父母的离婚率保守估计为70%)
• Increased isolation because child's needs limit opportunities for social contact (lack of physical accessibility in environments beyond home and school limits family outings; child's limited communication abilities increase dependence on family members; child's behaviors difficult to manage in unfamiliar environments; 等.)
• 由于失去照顾孩子的工作时间，经济负担增加, 儿童和照顾者的医疗费用增加, 服务法律之争, 等. (照顾一个严重残疾儿童的终身费用估计为200万美元)
• 在管理儿童的身体和/或精神健康方面，危机点的循环不断重复
• 高压力水平
• 由于照顾的体力需求和/或长期睡眠中断导致的高度疲劳

Snapshop

作为一个患有脑瘫学龄儿童的父母, 我和我的配偶监督25-30页的IEP，其中有10-15个教育目标(每年不同), 每周与5-15名学校和卫生专业人员交流(电话), 电子邮件, 和会议), 每周提供35-40小时的直接身体护理，超过正常的育儿职责. 我们协调八个主要机构或机构为我们的孩子提供的服务, 五个资金来源, 还有30-35家正在运营的个人服务提供商. 我们都有全职工作，还要抚养两个孩子.

 

提供的资料仅供参考. 如需法律建议，请咨询法律专业人士.